Über das Netzwerk
Das Ziel des DRN Lipodystrophie ist die Sicherstellung der leitliniengerechten Versorgung von Menschen mit Lipodystrophie- und Fettgewebserkrankungen, Aufklärung und wissenschaftliche Zusammenarbeit.
Aufgaben und Projekte
Die Zentren und die Patientenvereinigung übernehmen unter anderem folgende Koordinierungsaufgaben entweder gemeinsam oder spezifisch je Expertise für das gesamte Netzwerk.
Versorgung
- Harmonisierung von Versorgungspfaden
- Mitwirkung an Leitlinien
- Evaluation der Versorgung / Qualitätssicherung
Wissenschaft und Bildung
- Fortbildungen und Fallkonferenzen
- Umsetzung wissenschaftlicher Projekte
- Bildung von Arbeitsgruppen mit spezifischem Arbeitsauftrag
Vernetzung
- Registerarbeit national und international
- Anbindung an das Endo-ERN
- Kooperation mit Patient:innenorganisationen
- Allgemeine Öffentlichkeitsarbeit
Netzwerkpartner
Die folgenden Kliniken und Organisationen sind Netzwerkpartner des Deutschen Referenznetzwerks für Lipodystrophien und Fettgewebserkrankungen.
